ⓔノート3-6-5 指定難病

 難病のうち,当該難病の患者数がわが国において厚生労働省令で定める人数に達せず,かつ,当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を満たすものであって,当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療確保をはかる必要性が高いものとして,厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定するものをいう.早老症に関して,わが国では,2015年にWerner症候群,Cockayne症候群,Rothmund–Thompson症候群が,2019年にHutchinson–Gilford症候群が指定難病に選定された.

〔竹本 稔・横手幸太郎〕